Ce trouble neurologique qui touche au moins 8,5 % de la population porte désormais un nom : la maladie de Willis-Ekbom. Infirmière à la retraite, Joëlle Lalain s'attelle à travers l'association France Ekbom à mieux faire connaître cette pathologie.
Depuis quand souffrez-vous de cette pathologie ?
 >> Ça a commencé il y a presque 30 ans, alors que j'étais enceinte de ma fille. Quand j'allais me coucher, j'avais ce qu'on appelle des impatiences dans les jambes, c'est-à-dire qu'elles étaient prises de soubresauts, ce qui m'empêchait de dormir. Du coup, j'étais obligée de me lever pour marcher un peu avant de retrouver mon lit. Pour d'autres, ça peut se manifester par des fourmillements, des contractures musculaires ou encore des décharges électriques dans les pieds et les jambes.

Y a-t-il des moments de la journée où ces symptômes se manifestent plus que d'autres ?
 >> Il y a des moments de répit. Mais en général, les personnes atteintes de cette maladie ont du mal à rester assises toute la durée d'un repas ou lors de longs trajets en voiture ou en avion.
Pour ma part, il m'est toujours difficile d'assister tranquillement à une séance de cinéma entière, je suis toujours assise près de l'allée. C'est un vrai handicap dans la vie de tous les jours.

Quand avez-vous pu mettre un nom sur cette maladie ?
 >> Il y a longtemps eu une grande errance autour de cette maladie considérée comme telle il y a peu. En général, les médecins donnent un traitement pour la circulation ou orientent ceux qui ont des sensations de brûlures vers un dermatologue. Un jour, j'ai eu la chance de tomber sur un remplaçant de mon généraliste qui connaissait ce problème et m'a dirigée vers un neurologue.

En connaît-on aujourd'hui l'origine ?
 >> A priori, ça viendrait d'une carence en fer, ce qui provoquerait des dysfonctionnements des neurotransmetteurs qui fonctionnent avec la dopamine. Et il semblerait aussi que ça puisse être génétique. Ma mère avait les mêmes symptômes que moi et mon grand-père aussi même s'il n'a jamais été diagnostiqué. C'est donc une histoire de famille.

Les femmes sont-elles plus touchées que les hommes ?
 >> Oui mais on estime aujourd'hui que 8,5 % de la population nationale est atteinte de cette maladie. C'est pourquoi, à travers notre association, nous souhaitons apporter notre aide et nos conseils.w

CÉLINE DEBETTE
Une réunion de l'association est organisée ce samedi de 14 h à 17 h au centre hospitalier de Lens. Pour d'info sur www.france-ekbom.fr ou au 03.27.40.41.62.