« Quand on connaît la trisomie, on peut mieux l'accepter »

Publié le jeudi 12 janvier 2012 à 06h00 - PROPOS RECUEILLIS PAR BRUNO RENOUL > bruno.renoul@nordeclair.fr

Président de l'association Les amis d'Éléonore, du nom de sa fille atteinte de trisomie 21, Emmanuel Laloux livre son regard sur la maladie, sur l'impact qu'elle a sur les parents d'enfants trisomiques, sur les évolutions de la loi de bioéthique, le dépistage généralisé ou encore les avancées de la recherche.

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Comment avez-vous réagi lorsque vous avez appris que votre fille Éléonore était atteinte de trisomie ?

>> Quand elle est née, on nous a d'abord dit qu'elle avait des problèmes cardiaques, puis trois jours après l'accouchement, le médecin nous a parlé d'« aberration chromosomique ». On a été assommé, parce qu'on ne savait pas ce que c'était. On n'a été ni accompagné, ni aidé par les médecins. Heureusement, on a contacté des associations qui nous ont mis en relation avec d'autres parents d'enfants atteints. En voyant Fleur, une petite fille de 8 ans, qui avait l'air bien, heureuse, ça nous a donné envie de nous battre.

Quelles difficultés se posent pour les parents d'enfants trisomiques ?

>> Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d'attention que les autres, et de patience aussi, car les apprentissages sont plus longs que pour les autres enfants. Mais l'épreuve est franchissable. Et en retour, je dois dire qu'on a reçu un amour et une reconnaissance énormes. En fait, ce dont on a le plus souffert, c'est de l'environnement. Quand votre enfant est trisomique, on lui colle une étiquette et on veut le forcer à suivre un parcours spécialisé. Nous, on a toujours refusé de lui faire quitter le milieu ordinaire, car on pensait que ça lui apporterait beaucoup d'être tirée vers le haut, en matière de développements personnel et intellectuel.

En a-t-elle profité ? Où en est-elle aujourd'hui ?

>> Je crois que oui. Éléonore vit seule dans son appartement, en complète autonomie, dans une résidence intergénérationnelle. Elle a un emploi en CDI. Elle fait ses courses comme tout le monde. Je pense que c'est le résultat de cette démarche. Mais Éléonore n'est pas un cas unique, douze personnes trisomiques vivent dans la même résidence qu'elle. Mais si elle est autonome, on reste en veille à distance, elle en a toujours besoin.

Vous dites vouloir changer le regard de la société sur la trisomie. Qu'y a-t-il à changer selon vous ?

>> Avec l'association, qui regroupe des parents d'enfants trisomiques, et qui a été créée au moment du débat sur la révision de la loi de bioéthique, on a voulu parler de cette maladie en abordant ses qualités, pas que ses défauts. Ce n'est pas facile, mais il faut voir tout le bien qu'apportent les faibles à la société. Et quand on connaît ce que c'est exactement, je pense qu'on peut mieux l'accepter.

Que dites-vous à ceux qui disent qu'un monde sans trisomiques serait meilleur ?

>> Je comprends tout à fait qu'on considère qu'il faut éradiquer la trisomie. Mais c'est le principe du zéro danger, du zéro défaut. Or on n'arrivera jamais au zéro défaut, et si on y parvient, c'est très dangereux. Je ne sais pas ce qu'on aurait fait si on nous avait dit avant la naissance que notre enfant était trisomique. Mais avec le recul, je la garderais. Éléonore a changé ma vie positivement. Ma fille est très sensible au regard qu'on porte sur elle, et je crois que les débats sur le dépistage systématique de sa maladie, elle les a profondément ressentis. Elle prend ça comme une attaque et revendique le droit de vivre.
Justement, que dit la loi de bioéthique, votée en juillet, sur le dépistage ?

>> Nous avons obtenu qu'il ne s'applique pas au diagnostic préimplantatoire, qui concerne la fécondation in vitro. En revanche, il s'appliquera pour le diagnostic prénatal, qui concerne toutes les grossesses. Désormais, le médecin a le devoir d'informer les parents quand il y a un risque. Ceux-ci ont ensuite huit jours de réflexion. Les décrets d'application devront préciser une liste d'associations telles que la nôtre, qui informeront les parents pendant ce délai.

Comprenez-vous que les parents soient effrayés à l'idée d'avoir un enfant trisomique ?

>> Je pense que tout dépend de la manière dont la maladie est présentée. Tant qu'on aura cette pression incroyable sur les couples, tant qu'on ne les aidera pas à franchir ce cap, il est compréhensible que les parents soient effrayés, qu'ils veuillent avoir l'enfant le plus beau possible. Il faut s'adapter à une réalité qu'on n'avait pas choisie au départ. En fait, et c'est fondamental, Éléonore, on l'a accueillie comme une enfant, pas comme une handicapée.

Et la recherche médicale, où en est-elle ?

>> Elle avance. Des tas de chercheurs travaillent sur la question, en réseaux. Le chromosome de trop, qui crée une suractivité de certains gènes, sera toujours là. Mais les scientifiques cherchent à développer des inhibiteurs de cette suractivité. Cette approche, qui pourrait apporter des traitements contre la trisomie, me paraît plus saine que le dépistage.

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